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我们应该如何面对疾病和死亡?

 

生老病死,本是生命的自然过程,而人们往往非常重视「生」,却刻意忽略了老、病,尤其是死。

 

一旦谁上了产科门诊的名单,就会有无数的小册子寄给你送给你,甚至还有专门的产前培训课,告诉准爸准妈们生孩子是个什么样,应该做些什么准备。

 

可我们何时见过有任何医院任何机构给你寄小册子,教育普通大众,尤其是老年人和他们的家属们,如果老人生病了,尤其是到了生命的最后阶段,会是怎么一个过程,应该做些什么准备,让这个过程顺利平和?其实这是个比生孩子更普遍的每个人每个家庭都将要面对的问题。

 

 

 

最后的安详

 

我在美国住院医培训期间,曾经和一个从事临终关怀的护士一起出诊,那是一个心衰的老太太,三天两头就得送医院,预计不会超过 6 个月了。

 

最后老太太和儿女们都决定,不要再往医院送去抽血输液检查折腾了,就在家里实行临终关怀照顾和治疗。

 

老太太住到了自己熟悉的家里,家里备有临终关怀药箱,护士每周去看望她一次,根据症状调整药物的剂量。

 

我看到她的时候,她睡在一间布置温馨的房间里,身上盖着十多年前她自己手织的大花毛毯,穿着一套别致的小花睡衣,手里甚至还握着一只可爱的绒毛小熊。护士刚给了她一针小剂量的吗啡,她睡着了,看不出有什么痛苦,很安详。儿女们都围在身边。

 

那幅平和安详的画面,和我曾经在国内的医院里看到的,身上插满了各种管子,在痛苦中离世的场景有天壤之别。

 

 

什么是舒缓医疗?

 

舒缓医疗,是一门源于临终关怀运动的医学分支学科,不以治愈疾病为目的,而是专注于提高患有威胁生命的疾病的患者的生活质量,并帮助他们的家庭一起面对这个时期的困难和问题。

 

它主要通过预防和减轻患者的痛苦,尤其是控制疼痛和其他疾病相关的症状,为患者和家属提供身体上和精神上的抚慰和支持。

 

舒缓医疗不仅可以提高患者的生活质量,甚至有可能对疾病的进程产生正面影响。

 

曾有针对晚期胃癌患者的研究,发现实行舒缓医疗的病人,与直到生命最后仍不断进行各种有创检查治疗的病人相比,生命的最后阶段,不仅活得更好,也活得更长。

 

世界卫生组织于 1990 年提出了舒缓医疗的原则:

 

维护生命,把濒死认作正常过程;

 

不加速也不拖延死亡;

 

减轻疼痛和其他痛苦症状;

 

为病人提供身体上、心理上、社会上和精神上(即身、心、社、灵)的支持直到他们去世;

 

在患者重病及去世期间为家属提供哀伤抚慰和其他帮助。

 

 

 

有尊严地离开

 

与舒缓医疗紧密相连的,是临终关怀(Hospice),专门指对于预期生命不超过六个月的病人,通过医学、护理、心理、营养、宗教、社会支持等各种方式,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。

 

对于时日不多的病人,我们医院在肿瘤病房区内专门划分出了一片临终关怀病房,宽敞的单间,布置安静优雅,尽量减少医护人员对病人不必要的干扰,不再进行任何抽血化验和有创治疗,如果病人信仰宗教,会有宗教神职人员为病人和家属做抚慰和祷告,让病人可以尽量舒适地和家人一起享受最后时光。

 

对于预期生命超过一周但少于六个月的病人,舒缓医疗团队会提供家庭临终关怀服务。家里会准备有临终关怀药箱,有吗啡等镇痛药,有吸氧装置,临终关怀护士会定期上门探访,根据病人情况适当给予药物缓解症状,但不会再抽血化验,当病情恶化时,也不会再折腾病人来住院。

 

舒缓医疗也不一定非要等到生命的最后阶段,而是在疾病尚早期就可以参入,并且可以和其他治疗手段配合,对病人最好。比如已经多处转移的晚期癌症患者,癌症转移造成局部梗阻症状,这时候,进行化疗企图治愈疾病已经希望不大,但依然可以进行舒缓化、放疗(Palliative Chemotherapy or Radiation Therapy),缓解梗阻而达到改善病人症状的目的。

 

又比如,使用利尿剂减轻病人肺水肿、下肢水肿的情况,给予吸氧、使用药物减少呼吸道分泌物以改善病人呼吸困难,使用吗啡镇痛等等,这些都是舒缓医疗的治疗手段。因此,舒缓治疗绝不是放弃治疗、不再治疗,而是专注于改善病人的症状和减轻痛苦。

 

 

被逐步接受的舒缓医疗

 

舒缓医疗作为一门学科,建立 50 年来,在西方社会已逐渐被广为接受。

 

在美国,很多医院都有专门的舒缓医疗团队,当主管医生觉得病人需要时,就会请他们来会诊。

 

他们和临床一线医生相比,可以花更多的时间和病人及家属沟通,详细介绍病情及预后,了解病人和家属的真实想法、顾虑和困难,并帮助病人和家属理解治疗重心的转移、建立起双方共同认可的治疗目的,帮助他们更充分地准备和计划好下一步。

 

很多病人入院前已有「生前预嘱」(Advance Directives),很清楚地写明了自己在面对不可治愈的疾病来临时的愿望,包括愿不愿意进行心外按压、气管插管、中央静脉插管、升压药物的使用、依靠胃管饲食存活等等。

 

没有生前预嘱的病人,舒缓医疗团队会和他们讨论这些内容,达成共识后,会在病历里签署「不实施心肺复苏」的预嘱, 这样在病人病情恶化的时候,所有医护人员都能了解到病人的这一愿望,避免不必要的人为干预和抢救损伤。

 

在亚洲,首先进行舒缓医疗的是日本。纳入医保后,99% 的日本人选择通过舒缓医疗步入死亡。在台湾,舒缓医疗被称为「安宁疗护」,当医生判断末期病人生命只有六个月时间,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。

 

 

 

如何面对衰老,疾病和死亡

 

在国内,既使是在医疗工作人员中,仍有相当大一部分人对这一概念和学科严重认识不足;而在普通民众中,更是只认可积极抢救,回避死亡。

 

在中国每年 900 万的死亡人口里,有 270 万人死于癌症——晚期癌症疼痛的发生率高达 80%。

 

和百万量级急需关怀的临终者相对的,是匮乏的临终关怀机构。以中国最发达的两个城市北京和上海为例,上海的临终关怀床位也不过千余张。

 

北京协和医院老年医疗科的宁晓红医师和她的团队,正在协和医院努力进行舒缓医疗的尝试;北京西城区德胜社区卫生服务中心是北京唯一一家提供居家舒缓医疗的社区医院。

 

舒缓医疗的普及,需要更多医生和医院的主动参入,更需要政府层面的政策和法规支持;而在广大民众中开展死亡教育,改变人们对于「积极抢救」的盲目迷信和对于「舒缓医疗等于扔下亲人不管、放弃治疗」的错误认识,更是至关重要。

 

为什么我们不能改变一下观念,提前计划好自己的最后一刻,告诉你的亲人们,告诉医生们,在面对不可治愈的疾病时选择舒缓医疗,做到开开心心地活,体体面面地死呢?

 

 


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